В рамках XII Всероссийского конгресса пациентов эксперты круглого стола «Фокус на пациента: актуальные вопросы лечения онкогематологических заболеваний и доступность инновационной таргетной терапии в регионах» обсудили основные проблемы, которые сегодня препятствуют оказанию качественной медицинской помощи, снижению смертности и повышению продолжительности и качества жизни пациентов.
За последние годы был сделан большой вклад в решение проблем онкогематологических пациентов: онкогематология уже не первый год входит в федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», разрабатываются клинические рекомендации и вводятся отдельные тарифы для проведения диагностических мероприятий. Однако представители законодательных органов власти, экспертного и медицинского сообществ и пациентских организаций отметили, что ряд вопросов еще требует обсуждения и решения. На круглом столе были подняты проблемы диагностики пациентов в регионах и отсутствия регистров и преемственности между стационарным и амбулаторным лечением, вопросы низкой доступности инновационных решений в терапии онкогематологических заболеваний, а также доступности высокотехнологической медицинской помощи для пациентов с острыми лейкозами.
Все участники подчеркнули, что для эффективного лечения онкогематологических заболеваний и улучшения доступности качественной медицинской помощи необходимо решить вопрос о доступности молекулярно-генетических исследований и их проведении за счет обеспечения ФОМС, а также важно постоянно совершенствовать и обновлять национальные клинические рекомендации.
Лилия Федоровна Матвеева, президент общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии "СОДЕЙСТВИЕ"»: «Для решения проблем необходимо актуализировать нормативную базу по профилю "онкогематология" и определить сроки оказания медицинской помощи, включая и диагностику, и лечение. Необходимо разработать критерии оценки качества оказания медицинской помощи и проводить контроль исполнения клинических рекомендаций».
На мероприятии был поднят вопрос лекарственного обеспечения и финансирования федеральных программ. Участники круглого стола отметили, что именно система льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий доказала свою высокую эффективность на протяжении длительного времени, благодаря чему пациенты с онкогематологическими заболеваниями бесплатно получают определенные жизненно важные лекарственные препараты, повышающие уровень выживаемости. Однако недостаточное финансирование федеральных программ снижает доступность медицинской помощи.
Наталья Александровна Лось, заместитель директора платформы «Эффективное здравоохранение»: «Обеспечение пациентов инновационными таргетными препаратами на основе национальных клинических рекомендаций является одним из ключевых факторов снижения смертности и повышения продолжительности и качества жизни пациентов. На сегодняшний день известна статистика, доказывающая эффективность таргетной терапии при лечении пациентов с ХЛЛ — одним из самых распространенных видов хронического лейкоза среди взрослых пациентов. Если ранее в ремиссию входило порядка 20% больных, то сейчас —80%. Однако проблема доступности таргетной терапии для широкого круга пациентов с ХЛЛ остается нерешенной».
Экспертами было отмечено, что применение некоторых видов инновационной терапии может, с одной стороны, обеспечить экономию бюджетных средств в перспективе нескольких лет, позволяя на примере терапии с фиксированной продолжительностью прогнозировать возможность завершения терапии одними пациентами и добавлять большее количество новых пациентов. И с другой стороны, широкое внедрение в клиническую практику инновационной терапии дает возможность разнообразить выбор и сделать лечение более индивидуальным и пациентоориентированным.
Андрей Анатольевич Петренко, врач-гематолог ГКБ имени С.П. Боткина: «Основная задача врача — достижение глубокой ремиссии у пациентов. Однако не менее важно ставить себя на место пациента, для которого важно не только лечение, но и качество жизни. И сегодня таргетная терапия демонстрирует настоящий прорыв в этих вопросах. Она позволяет лечить пациента фиксированным курсом, то есть по достижении глубокой ремиссии мы можем трансплантировать пациента либо снять его с терапии и наблюдать за его состоянием. И в то же время она позволяет пациентам жить полноценной жизнью».
Чулпан Хусаеновна Валиахметова, заведующая онкологическим отделением противоопухолевой лекарственной терапии Республиканского клинического онкологического диспансера, поделилась опытом лечения онкогематологических заболеваний и обозначила со стороны профессионального сообщества проблемы регионов в вопросе доступности и оказания медицинской помощи: «Консолидация опыта и знаний врачей-онкологов и гематологов позволит значимо и позитивно повлиять на все этапы оказания помощи онкогематологическим пациентам, подтолкнет к новым открытиям и достижениям в этой области, существенно повлияет на эффективность лечения и, как следствие, повысит продолжительность и качество жизни пациентов. В будущее нужно идти с четкими целями, взяв только лучший мировой опыт и самые передовые технологии».
Было отмечено, что благодаря совместной работе Минздрава России, профессионального и экспертного сообществ с 2021 года у специалистов есть возможность назначать терапию таргетными режимами в рамках имеющихся квот в медицинских организациях, оказывающих высокотехнологичную помощь. Одним из эффективных решений 2021 года стали квоты на нехимиотерапевтическое биологическое лечение острых лейкозов.
В заключение круглого стола эксперты отметили необходимость актуализировать нормативную базу по профилю «онкогематология» и предложили рассмотреть изменения в принятых подходах к формированию ограничительных перечней лекарственных препаратов, рассмотреть возможность финансирования лекарственного обеспечения больных со злокачественными новообразованиями в рамках федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» за счет средств ФОМС в амбулаторных условиях с учетом затяжной неблагоприятной эпидемиологической обстановки на фоне COVID-19 и ее обострениями в регионах, развивать стационарозамещающие технологии и рассмотреть возможности расширения доступа к высокотехнологической помощи для пациентов с острыми состояниями.
Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие»)
Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») создано по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов для помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. На сегодняшний день организация имеет региональные отделения в 70 субъектах РФ. ВООГ «Содействие» выполняет функции единого представителя группы пациентов в органах власти, а также проводит активную работу по информированию пациентов, специалистов и широкой общественности об онкологических и онкогематологических заболеваниях, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной жизни с диагнозом онкогематология. Основная цель организации — помощь пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение и современную диагностику.
Платформа «Эффективное здравоохранение»
Это интерактивная площадка, где происходит концептуальная разработка, внедрение и координация проектов в сфере здравоохранения. Организаторы платформы — Российская академия народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ (РАНХиГС) и АО «Альянс Консалтинг». Эксперты платформы — представители федеральной и региональной власти, законодательный власти, индустрии, научного и пациентского сообществ.
