Список орфанных заболеваний будет расширен

11.12.2019

Госдума на пленарном заседании во вторник приняла в первом чтении законопроект, которым предлагается расширить федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний, предполагающий финансирование обеспечения лекарствами из федерального бюджета, сообщает РИА Новости

Законопроектом предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных двумя редкими (орфанными) заболеваниями, Минздраву РФ на федеральном уровне.

Как поясняют авторы законопроекта, в настоящее время в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, остаются 19 болезней. Организация обеспечения граждан препаратами и специализированными продуктами лечебного питания в настоящее время отнесена к полномочиям органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

«В этой связи на бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья», - говорится в документе.

Ранее уже был принят закон о расширении перечня орфанных заболеваний, который был направлен на передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения лекарствами людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI). В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно.

Новым законопроектом предлагается внести соответствующие изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России. Согласно финансово-экономическому обоснованию, на эти цели потребуется с 1 января 2020 года 2 миллиарда рублей ежегодно из федерального бюджета.

«На сегодняшний день люди, страдающие этими редкими заболеваниями, обеспечиваются медикаментами за счет региональных бюджетов. Принимая этот законопроект, мы переводим лекарственное обеспечение таких пациентов на федеральный уровень. Необходимые средства уже предусмотрены в федеральном бюджете на ближайшие три года», - сказал журналистам председатель Госдумы Вячеслав Володин.

По его словам, принятие законопроекта позволит обеспечить лекарствами еще более 1,5 тысячи человек, 255 из которых дети.

Популярные материалы

22.04.2026
Эндокринология
Инфографика
22.04.2026
Эндокринология

Риск развития деменции при диабете. Карточки

«Союз Докторов» продолжает обзор значимых клинических исследований

21.04.2026
Здравоохранение и регуляторика
Новость
21.04.2026
Здравоохранение и регуляторика

Детское питание Hipp с крысиным ядом в составе не поставлялось в Россию

Роспотребнадзор проводит расследование ситуации

21.04.2026
Оториноларингология
Новость
21.04.2026
Оториноларингология

Исследование выявило причину усиления шума в ушах

Усиление шума связано с нейромедиатором серотонином и активацией слухового центра

20.04.2026
Кардиология
Новость
20.04.2026
Кардиология

Регулярный прием аспирина значимо снижал риски при повышенном уровне липопротеина(а)

При повышенном уровне атерогенного холестерина такая закономерность не выявлена

16.04.2026
Кардиология
Новость
16.04.2026
Кардиология

Кулинарная медицина, С-реактивный белок может предсказывать риск заболеваний сердца у здоровых

Обзор новостей медицины подготовил «Союз Докторов»

 

16.04.2026
Здравоохранение и регуляторика
Новость
16.04.2026
Здравоохранение и регуляторика

Новый законопроект разрешил применение незарегистрированных генных препаратов в России

Законопроект находится на стадии публичных обсуждений