Список орфанных заболеваний будет расширен

11.12.2019
Здравоохранение и регуляторика

Госдума на пленарном заседании во вторник приняла в первом чтении законопроект, которым предлагается расширить федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний, предполагающий финансирование обеспечения лекарствами из федерального бюджета, сообщает РИА Новости

Законопроектом предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных двумя редкими (орфанными) заболеваниями, Минздраву РФ на федеральном уровне.

Как поясняют авторы законопроекта, в настоящее время в перечне жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, остаются 19 болезней. Организация обеспечения граждан препаратами и специализированными продуктами лечебного питания в настоящее время отнесена к полномочиям органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

«В этой связи на бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья», - говорится в документе.

Ранее уже был принят закон о расширении перечня орфанных заболеваний, который был направлен на передачу на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения лекарствами людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI). В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно.

Новым законопроектом предлагается внести соответствующие изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России. Согласно финансово-экономическому обоснованию, на эти цели потребуется с 1 января 2020 года 2 миллиарда рублей ежегодно из федерального бюджета.

«На сегодняшний день люди, страдающие этими редкими заболеваниями, обеспечиваются медикаментами за счет региональных бюджетов. Принимая этот законопроект, мы переводим лекарственное обеспечение таких пациентов на федеральный уровень. Необходимые средства уже предусмотрены в федеральном бюджете на ближайшие три года», - сказал журналистам председатель Госдумы Вячеслав Володин.

По его словам, принятие законопроекта позволит обеспечить лекарствами еще более 1,5 тысячи человек, 255 из которых дети.

Популярные материалы

07.08.2026
Инфекции
Новость
07.08.2026
Инфекции

Реактивация вируса простого герпеса связана с более высокой смертностью при COVID-19

Таким пациентам чаще требовалась длительная искусственная вентиляция легких

07.08.2026
Здравоохранение и регуляторика
Новость
07.08.2026
Здравоохранение и регуляторика

НИИ Минздрава РФ дал рекомендации медорганизациям по работе с жалобами пациентов

Правильный ответ на жалобу снижает риск эскалации конфликта

06.08.2026
Акушерство и гинекология
Новость
06.08.2026
Акушерство и гинекология

Обновлены рекомендации по ведению беременных с синдромом обструктивного апноэ сна

Документ включает рекомендации по лечению и наблюдению после родов

05.08.2026
Кардиология
Новость
05.08.2026
Кардиология

Обновлен алгоритм ведения пациентов с сердечной недостаточностью с сохраненной фракцией выброса

Документ предлагает новые подходы к диагностике и лечению сопутствующих заболеваний

03.08.2026
Неврология
Новость
03.08.2026
Неврология

Плазмаферез улучшил восстановление при редком воспалительном заболевании нервной системы

Наиболее выраженный эффект наблюдали у пациентов с поражением зрительного нерва

31.07.2026
Здравоохранение и регуляторика
Новость
31.07.2026
Здравоохранение и регуляторика

Роспотребнадзор обновил состав вакцин против гриппа

Добавлены штаммы свиного, гонконгского гриппа и гриппа B/Victoria